No âmbito de um recente encontro promovido pelo CUIDARaro, foram apresentados dois contributos de elevada relevância para a compreensão e valorização do papel do cuidador informal no contexto das doenças raras.

Durante a sessão, foi dado a conhecer o Estudo da Qualidade de Vida do Cuidador Informal de Pessoa com Doença Rara, desenvolvido pela Dra. Ana Rita Goes, da Escola Nacional de Saúde Pública. Este estudo constitui um importante instrumento de análise sobre os desafios, necessidades e impacto físico, emocional e social enfrentados diariamente pelos cuidadores informais, reforçando a necessidade de respostas estruturadas e sustentadas de apoio a esta população.

Foi igualmente apresentada a avaliação preliminar do impacto do projeto CUIDARaro, evidenciando os primeiros resultados e contributos da iniciativa na melhoria do apoio, informação e capacitação dos cuidadores informais de pessoas com doença rara.

O estudo da Qualidade de Vida do Cuidador Informal encontra-se disponível para consulta e download nesta secção de notícias, reforçando o compromisso do CUIDARaro com a partilha de conhecimento, a evidência científica e a promoção de políticas e práticas mais ajustadas às reais necessidades dos cuidadores informais.