O Projeto
O CUIDARaro tem por principal objetivo a promoção da saúde mental, física e emocional dos cuidadores informais de Pessoa com Doença Rara, melhorar a qualidade de vida dos mesmos e da pessoa com doença rara (maioritariamente pessoas com deficiência e incapacidade).
O público-alvo do CUIDARaro são os cuidadores informais de pessoa com doença rara e Pessoas com Doença Rara e a abrangência é de âmbito Nacional.
Este projeto foi desenhado por Cuidadoras Informais de Pessoa com doença rara devido à necessidade de criar uma resposta social que supra as necessidades deste público-alvo, não existindo atualmente a possibilidade de descanso de cuidador adaptada a esta realidade –estes CI não conseguem ser substituídos para que possam descansar ou realizar um acompanhamento médico que lhes garanta o bem-estar necessário à prática de cuidados – cuidam 24h/24h, sem ter na sua maioria uma pessoa com quem possam dividir tarefas, mais de 90% das famílias é monoparental.
Objetivos e Atividades
A Substituição do Cuidador
O CUIDARaro pretende, através desta plataforma digital, que os cuidadores informais de pessoa com doença rara se possam candidatar ao descanso do cuidador, através do match entre a procura e a oferta, para o qual receberemos também nesta plataforma as candidaturas dos cuidadores formais que se pretendem prestar esse serviço de substituição.
A substituição prevê 20h por mês, durante os 6 meses da intervenção deste projeto piloto, de forma flexível e adaptada às características de cada um.
Após o Match serão realizadas as visitas de aceitação – uma medida inovadora que pretende colmatar a resistência dos pais em deixar os filhos ou familiares, com uma pessoa desconhecida, promovendo momentos conjuntos na semana que antecede a substituição.
O Cuidador informal escolhe o formato em que pretende usufruir das 20horas mensais, durante os próximos 6meses da intervenção.
No âmbito de melhorar o atendimento, acompanhamento e encaminhamento por parte dos profissionais de referência na área da saúde e do setor social, realizamos Sessões de Capacitação dos Profissionais de Saúde e do Setor Social, aumentando a literacia dos mesmos para as doenças raras.
Estas sessões são implementadas nos locais das entidades que recebem o projeto e têm a duração de 2horas.
Conteúdo Programático:
Conceito de Doença Rara e a Importância das Associações de Doenças Raras;
- Orphanet – utilização;
- Relatórios Clínicos e Informação médica – utilização;
- Serviços e respostas sociais para pessoas com doença rara;
- Especialidades e a necessidade de encaminhamento;
- A deficiência e a Doença rara;
- Os cuidadores informais e as famílias das pessoas com doença rara
Sessões de Capacitação de Profissionais de Saúde e do Setor Social
Help To Care
Este projeto conta ainda com o Help To Care, que consiste no apoio a cuidadores informais de pessoa com doença rara terminal, por parte de uma equipa especializada em Cuidados Paliativos, dos serviços de proximidade da comunidade, promovendo um processo de fim de cuidado em Segurança e estruturado.
Acreditamos que o trabalho multidisciplinar e intersectorial promove um correto acompanhamento, nas mais variadas áreas. É importante estabelecer a ligação com os serviços existentes, encaminhando as famílias e servindo de ponte, ligando a necessidade à resposta existente.
Caso conheça algum cuidador nestas condições que necessite de ajuda, sinalize o mesmo no botão Help To Care.
Aceitamos ainda sinalização de cuidadores informais de pessoas com doença rara, que estejam a atravessar um momento difícil, em situação de risco de pobreza ou que necessita de apoio psicológico urgente.
A Equipa CUIDARaro
Catarina Costa Duarte
Gestora do CUIDARaro
Presidente da ANGEL Portugal
Vice-Presidente da RD-Portugal
Raquel Marques
Responsável pelas Parcerias do CUIDARaro
Presidente da Sanfilippo Portugal
Tesoureira da RD-Portugal
Micaela Rozenberg
Responsável pela Comunicação do CUIDARaro
Presidente da AETN
Membro da Direção da RD-Portugal
A VOST Portugal – Associação de Voluntários Digitais em Situações de Emergência, é o Parceiro do CUIDARaro, responsável pela Plataforma do Projeto, representando a concretização e a viabilização do mesmo.
A VOST Portugal, dedica-se de forma irrepreensível a todos os desafios que lhe são propostos e consegue transformar as ideias em realidade, permitindo assim que esta plataforma seja uma realidade que mudará a vida de todos aqueles que forem beneficiários deste projeto.
O profissionalismo e o nível de excelência por eles apresentando nada mais é que o registo pelo qual se regem quando trabalham e se comprometem a desenvolver um projeto – podemos sonhar, que eles concretizam.
O CUIDARaro, foi um dos vencedores dos Prémios Caixa Social 2023.
Esta parceria tornou possível a criação do projeto piloto, através de financiamento e de sessões de capacitação promovidas pela Caixa Social, que têm como objetivo o aumento de literacia da equipa do projeto CUIDARaro, bem como realizar uma execução coordenada, segura e com mentoria de técnicos especializados na implementação de projetos sociais, bem como na monotorização dos mesmos.
A Equipa que acompanha os vencedores dos Prémios Caixa Social, são extremamente profissionais e com uma visão inovadora que ajuda todos os dias o mundo a ser um lugar melhor.
A ENSP – Escola Nacional de Saúde Pública, é o parceiro que fará a avaliação de Impacto Social do Projeto, sendo a mesma fundamental para que o CUIDARaro possa apresentar os dados concretos e bem fundamentados, sendo a mesma uma entidade de prestígio e de boas práticas, contando com uma equipa de profissionais dedicados e apaixonados pelo que fazem, tornando todas as iniciativas mais humanas, reais e visíveis.
A PwC Portugal, juntou-se ao CUIDARaro através da doação de material informático, da criação de conteúdos e design de comunicação do Projeto.
A PwC uma vez mais demonstra o espírito de responsabilidade social e de boas práticas, promovendo um suporte essencial ao projeto, bem como em todo o compromisso que têm para com a RD-Portugal.
São profissionais de excelência que nos habituaram a um serviço organizado e devidamente estruturado, potenciando assim a RD-Portugal a realizar uma gestão transparente e eficaz.
